Qué supone AVC para dos madres de usuarios de APACE Burgos

Categoría: Testimonios

Mari Cruz y Mireya, madres de dos usuarios de APACE Burgos

Como os comentábamos en nuestro anterior post, desde APACE Burgos estamos llegando ya a la recta final de AVC (Asistente Virtual de Comunicación), una aplicación con la que podemos entender mejor a las personas con parálisis cerebral que solo pueden emitir sonidos para comunicarse para saber lo que quieren decir. 

A continuación os presentamos los testimonios de dos madres de los chicos que han estado usando la aplicación.

 

 

 

MIREYA

Me llamo Mireya Sáiz y mi hija se llama Coraline Pérez y tiene nueve añitos. La aplicación me ha parecido muy buena, algo que no es nada complicado, es darle a un botón y grabar y enviar cómo se encuentran nuestros niños y a mí me parece eficaz.

En mi caso la aplicación daría solución cuando por ejemplo cuando dejo a la niña con alguien y que ellos sepan de qué se está quejando Coraline, porque a veces ella se queja y la gente piensa qué querrá decir la niña. Yo sé perfectamente, solo con oírla, no me hace falta mirarla, porque mi hija es muy expresiva. Mi hija si se queja de dolor pone cara o va a llorar, pero antes avisa, antes de ponerse a llorar o de enfadarse mucho da avisos y hay mucha gente que no sabe y yo si que lo sé. Por ejemplo, mi madre mismamente que está mucho con ella la oye a veces hacer ruidos y dice que se está quejando y le digo no, se está riendo. E igual va mi padre, la mira y dice sí, se está riendo. Y mi madre me dice que cómo lo sé y yo no solo con oírla, no me hace falta ni siquiera mirarla, yo ya sé lo que le pasa. Hay mucha gente que cuando la mira saben que se está quejando o que está incómoda precisamente, que es otro estado, y la cara puede ser muy parecida, pero no saben diferenciarlo y yo sí. Yo sé si está incómoda, si tiene dolor, pero claro, yo (risas), los demás no.

Hay mucha gente que yo se que la mira a veces cuando se está quejando y no saben qué la pasa, pues si tienen una aplicación así además han dicho que era individualizada, porque todas las personas somos diferentes, entonces los sonidos no pueden ser iguales, para mi punto de vista. Entonces, así ellos pueden ponerlo y saber más o menos qué es lo que mi hija está diciendo en ese momento.

A mí me parece muy bien, además los estados son muy concretos y yo creo que así es mucho más fácil.

A la aplicación le daría una muy buena puntuación, una puntuación alta para el resto de la gente. A mí no me hace falta personalmente, pero a mucha gente sí. Yo creo que mucha gente opinará como yo porque a veces se quejan y lo sabe la madre o alguien que los conoce mucho, pero los demás no muchas veces y así lo puedes poner y saber qué pasa.

 

MARI CRUZ

Soy Mari Cruz, la mamá de Fernando, y la aplicación me parece muy bien en el sentido de que les podemos evitar también muchas frustraciones porque, yo muchas veces no le entiendo. Muchas le entiendo, pero muchas veces no, entonces pienso que en muchos casos está muy frustrado y se autoagrede muchas veces por eso, porque no le entendemos. El está pidiendo, demandando una atención o una cosa que igual le ha visto a otro, y hasta que das con ello, puede pasar mucho tiempo, o simplemente dolor porque a mi me ha pasado de pasar mucho tiempo de estar el niño mal hasta encontrar que era una ciática.

El saber que tiene dolor y luego tu ya puedes indagar dónde le puede doler, me parece importantísimo y luego la frustración que se siente porque es eso, que entiende mucho más de lo que aparenta y se sienten muy frustrados. Por ejemplo, le estás preguntando por comida y ellos están pensando en dibujos o juguetes y eso me parece importantísimo, que podamos acceder a parte de esos pensamientos pues para ellos y para nosotros.

Aparentemente el uso de la aplicación parece muy sencillo y eso es muy importante a la hora de grabarles. Eso es importante a la hora de grabarles porque a veces hacen un sonido y no lo vuelven a repetir.

Hasta que identificas de dónde viene el dolor pasa mucho tiempo y ellos están sufriendo muchísimo. Mi hijo por ejemplo roncha, ya yo creo que ha llegado una situación en la que dice me tengo que aguantar y ronchar. Empieza con los dientes a ronchar y dices, algo le está pasando. Hasta que averiguas de dónde viene ese dolor, que igual es una heridita en el pie, hasta que lo averiguas y le curas pues se pasan días, o se puede infectar y sin embargo si ya estás diciendo “me duele” y luego “pie”, “mano”, pues es que te facilita muchísimo la vida, pero muchísimo, para nosotros y para ellos la calidad de vida.

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